Op consult bij Anna TopSupport: Tijd om een nieuwe route uit te stippelen

Dag 382 na het afscheuren van mijn voorste kruisband en inmiddels bijna 9 maanden sinds de reconstructie. Struggles. Iedere dag weer. De afgelopen weken stonden in het teken van diverse onderzoeken en gisteren was het moment daar: De afspraak met Rob om alle uitslagen te bespreken. Een stip op de horizon. Snakkend naar een nieuw plan, naar perspectief. Het kon eigenlijk maar twee kanten op gaan. Óf hij grijpt zelf in, óf hij stuurt me door. Eén van die twee is het geworden. Dit is het verslag.

Zoektocht zonder antwoorden

Iets na half vijf werd ik door Rob naar binnen geroepen. Ik mocht alvast plaatsnemen en hij zou er zo aan komen. De beelden van de scans stonden al klaar op zijn computerscherm. Toen hij binnen kwam vroeg hij of ik al iets had kunnen zien. "Je zal ook wel de radiologieverslagen hebben gelezen." - "Natuurlijk. En ik heb ook alle beelden opgevraagd, software gedownload en zélf de röntgen- en MRI-beelden van september en nu naast elkaar gelegd." Ik vertelde dat ik wel wat dingen zag waarover ik wat vragen had, maar dat ik eerst zíjn kant van het verhaal zou willen horen.

Rob peilde eerst nog hoe het met me ging en vroeg of er nog vooruitgang in zit. Bij binnenkomst merkte ik al dat ik hoog in emoties zat en dat ik mijn best moest doen om ze de baas te blijven. Ik vertelde over mijn klachten, die onveranderd zijn. De strekking die te wensen over laat. Dat ik niet eens normaal een trap af kan lopen. Dat ik altijd een bepaalde druk in mijn knie voel. Mijn looppatroon dat nog altijd niet goed is, waarbij de zwaaifase naar voren de meeste klachten oproept. Dat ik, toen ik op de MRI-scan zag dat het botoedeem verdwenen was, Eric heb gevraagd om nog eens te mobiliseren, zodat ik nog eens kon voelen hoe het is om in strekking te komen. Dat dát nog steeds gevoelig is en dat er vanuit de beweging van strekking naar buiging een druk in mijn knie opbouwt, gevolgd door een behoorlijk pijnlijke knak. Dat ik mijn strekking na mobilisatie ook snel weer kwijt ben. Dat het trainen voor geen meter opschiet. Dat er nul progressie is. Dat gecontroleerde bewegingen in lichte flexie best oké gaan, maar dat er bij onverwachte bewegingen een fikse steek door mijn gewricht gaat en ik er dan doorheen ga. Niet door instabiliteit, maar door de pijnscheut. Er zit gewoon echt iets niet lekker. "Het functioneert niet."

We namen samen alle beelden uitgebreid door en kwamen uiteindelijk tot de conclusie dat de onderzoeken niet echt iets hebben opgeleverd. Ja, er zit een beetje littekenweefsel en ja, het vetlichaam van Hoffa laat wat fibrosekenmerken zien, maar dit kan nóóit een verklaring zijn voor de klachten die ik heb. Maar wat is het dan wél? Ik had gehoopt op een duidelijke oorzaak, zodat we een volgende stap konden zetten.

Rob wilde mijn knie nog eens inspecteren en vroeg me plaats te nemen op de behandeltafel. Hij bewoog van flexie naar extensie heen en weer en probeerde mijn knie rustig richting extensie te duwen. Ook liet hij mijn been uithangen, door me bij mijn hak vast te pakken. "Het is stug, hè?", zei hij. No shit, struggle is real. "Er is een mechanisch probleem. Door de bewegingsbeperking is jouw kapsel waarschijnlijk ook stijf geworden, dat speelt ook mee." Hij had het snel gezien. Aankleden en 'terug naar de tekentafel'.

Nieuwe route uitstippelen

En nu? Rob zuchtte. "Ik weet het ook niet meer zo goed. We hebben alle mogelijke onderzoeken gedaan. Een kijkoperatie kan, maar wat levert het op? Het is ook niet de button waar je last van hebt, anders hadden we die eruit kunnen halen. Ik heb de vorige keer dat je hier was ook al eens een collega mee laten kijken. Misschien moeten we toch eens een specialist van een ander ziekenhuis raadplegen. Iemand met een frisse, neutrale blik."

Waar ik al bang voor was werd geopperd. Het is niet dat ik er niet voor open sta; het is onder andere de wachttijd waar ik écht tegenaan hik. "Ik heb niet voor niets voor het Anna gekozen en wil hier eigenlijk helemaal niet weg. Rob, ik trek dit niet meer." Het lukte me niet meer om ze tegen te houden. Tranen. "Ik loop al een jaar zo rond, volgende week is de operatie negen maanden geleden. Ik werk er al die tijd al zó hard voor en doe alles wat van mij verwacht wordt en meer dan dat, maar het lukt niet." - Snik. - "Het functioneert niet. Ik kan niet wéér een paar maanden wachten. De koek is echt op. Deze uitzichtloze situatie begint mij te nekken. Volgens mij heb ik al genoeg geduld opgebracht." Rob luisterde empathisch, begreep mijn gevoel. Zei ook dat hij weet dat ik er alles voor doe. Hij kent me inmiddels. "Waarom beginnen we niet gewoon opnieuw?", vroeg ik. Zo ver ben ik zelf al. Mijn vertrouwen is weg. Op mijn vraag kreeg ik niet direct een antwoord. Wel vroeg Rob of ik al eens had nagedacht over een andere orthopeed bij wie ik een second opinion zou willen doen. Hij ziet me het liefst naar een orthopeed gaan die gespecialiseerd is in complex knieletsel en revisies. "Jou kennende heb je daar vast al over nagedacht." Of course. 

"Dan zou bijvoorbeeld Duncan Meuffels in het Erasmus MC een optie voor me kunnen zijn, maar ik zag dat de toegangstijd tot de poli al minstens 75 dagen bedraagt. Zo lang kan ik echt niet meer wachten." - Snik. - "Dat begrijp ik", zei Rob. "Zal ik anders eens rondbellen in mijn netwerk? Ik heb wel wat namen in gedachten. Op de wachttijd heb ik zelf geen invloed, maar ik ga eens voor je rondvragen. Laten we over een week of twee even bellen, dan ga ik in de tussentijd aan de slag en schrijf ik alvast een brief."

It is what it is

Mijn gemoedstoestand was inmiddels tot onder het vriespunt gezakt. We praatten nog wat na, en ik stelde Rob enkele vragen over mijn eigen bevindingen op de radiologiebeelden. Bijvoorbeeld wat op MRI de lange grijze streep door mijn kruisband betekent. Volgens hem kan een van de bundels wat meer vocht bevatten. Verder vroeg ik hem of er wellicht sprake is van tunnel widening in de tibiale tunnel. Hij pakte de CT erbij en mat mijn tibiale tunnel, die uitkwam op 12 mm. Hetzelfde wat ik had gemeten. Mijn graft is 9 mm. Volgens hem is het normaal dat een tunnel na een kruisbandoperatie iets wijder wordt. Bovendien zou het volgens Rob niet het extensieprobleem kunnen verklaren. Maar klemt er dan iets? Is er sprake van impingement? Dat zou hij dan tijdens de laatste OK gezien moeten hebben. Zoveel vragen, zoveel onduidelijkheid. Het gesprek kwam ten einde. "Tsja, als dit is wat het is...", meer kon ik niet meer uitbrengen. We gaven elkaar een hand, hij klopte me een keer op mijn schouder en pepte me op: "Houd vol, hè!" Bij de secretaresse werd er een belafspraak ingepland voor maandag 10 maart. Dat is over 2,5 week.

Edit: Inmiddels heb ik vanochtend zelf de beslissing genomen om niet meer af te wachten en voor Duncan Meuffels te kiezen. Hij is via via al op de hoogte gebracht van mijn casus en kijkt graag mee, mogelijk op kortere termijn. De verwijzing wordt door Rob in orde gemaakt en daarna is het wachten op een oproep.

Wekenlang had ik naar deze afspraak uitgekeken. Ik was ervan overtuigd dat er een nieuw plan zou komen. Perspectief vooral. Ik ben teleurgesteld dat dat er nog steeds niet is. Het voelt zo uitzichtloos en juist dat maakt dat alles momenteel zwaar voelt. Ik zei het eerder al: De rek is eruit. En dat is niets minder dan de waarheid. Maar we moeten door... Gelukkig ga ik wel met plezier naar de fysio en geeft het veel voldoening om, binnen de grenzen, toch iets te kunnen doen.

Bij thuiskomst trok ik me even terug, met veel stof tot nadenken. Gisteravond schreef ik deze blog. Het kostte me veel tijd. Emoties zaten me in de weg. Woorden werden stuk voor stuk zorgvuldig gewogen en vonden maar moeilijk hun weg naar het scherm. Bang om iets verkeerds of te veel te zeggen. Ik wil mijn frustraties niet op anderen projecteren, ga niet met modder gooien. Iedereen doet z'n best. De uitkomst is alleen nog niet zoals gehoopt. En weet je, soms, heel soms, zijn de juiste woorden gewoon niet zo goed te vinden. En ook dat is oké. To be continued.