De afgelopen twee weken was ik de grip een beetje kwijt. De onzekerheid en het niet weten waar dit naartoe gaat voelt machteloos. Daarom keek ik erg uit naar de MRI en direct daarna het gesprek met Jacco Zijl en Martijn Brinkman. Gisteren was het zover. Na een slapeloze nacht in het Van der Valk hotel, waar ik in bed het gesprek met beide heren in mijn hoofd wel honderd keer voerde en allerlei mogelijke uitkomsten analyseerde, was d-day eindelijk daar. Hoog tijd om een goed gesprek te voeren. Met als resultaat dat ik mij in deze mist van onzekerheid probeer vast te klampen aan een nieuw stukje hoop.
Een lege wachtkamer, een vol hoofd
Volgens mij was ik de laatste patiënt van het ochtendspreekuur, want de wachtkamer bij OrthoCare was leeg. Jacco en Martijn trokken zich eerst even terug om mijn beelden te bespreken. Ik was nieuwsgierig en wilde het liefst meeluisteren. Na een paar minuten werd ik erbij geroepen. Mijn hart klopte in mijn keel, de emoties zaten hoog. En hoewel ik mijn zegje goed had voorbereid, vond ik het tóch spannend.
We begonnen met het bespreken van de MRI. Volgens Jacco zag die er 'best aardig' uit. De voorste kruisband oogt mooi homogeen, zoals verwacht bijna 14 maanden na de voorste kruisbandreconstructie. Er is wel opnieuw een streng littekenweefsel zichtbaar en een ontsteking in het vetlichaam van Hoffa, hoffitis genaamd. Dat zou (een deel van?) de klachten kunnen verklaren. Er zit ook nog wat vocht. Na het bespreken van deze 'hard facts' kreeg ik het woord, zoals ik eerder aan Jacco had gevraagd. Ik wilde mijn eigen perspectief met hem en Martijn delen.
Terugkijken om vooruit te kunnen
In de afgelopen dagen heb ik veel gereflecteerd op alles wat er is gebeurd in het hele traject. Veel van die dingen staan nog helder op mijn netvlies, maar niet alles. Deze blog is een geweldig gedetailleerde documentatie die ontzettend helpend is om alles op een rijtje te zetten. Ik heb dan ook diverse blogs teruggelezen en werd keer op keer bevestigd in mijn gevoel.
Ik wilde Jacco en Martijn kort meenemen in mijn proces. Om het hele plaatje te laten zien. Ik sport mijn hele leven fanatiek en ken mijn lichaam door en door. Ik weet wanneer iets erbij hoort en wanneer niet. Omdat ik mijn lijf ken, kan ik dat goed onderscheiden. Jacco knikte bevestigend. Met een trillende stem en hoog in emotie begon ik te praten. Ik was de rust niet zelve, voelde me onrustig. Het lukte me nét om mijn tranen te bedwingen.
Ik vertelde dat ik vanaf 2,5 week na de voorste kruisbandreconstructie al tegen de fysio heb gezegd 'dat het niet lekker zit'. Dat is natuurlijk vroeg en ik weet dat geduld mijn uitdaging is. Rond de 7 weken ben ik terug geweest naar het Anna in verband met de strekbeperking, maar ook hier werd gezegd: geduld en aan je strekking blijven werken. Pas met de 3 maanden controle zou er eventueel actie worden ondernomen. Die kwam er inderdaad, toen Rob Bogie zelf zag dat die knie niet lekker ging. Een MRI en daarna een arthroscopie verder, waarbij een cyclops werd verwijderd, kreeg ik de hoop terug. Die werd niet beloond, want al snel viel ik weer compleet terug in mijn revalidatie. De strekbeperking bleef en de knie bleef ook reactief. Na een hoop 'aangemodder' en het eigenlijk niet meer weten, werd er nog allerlei beeldvorming gedaan in het Anna. Omdat we daar op een dood spoor terecht waren gekomen, koos ik uiteindelijk, in overleg met Rob Bogie, voor een second opinion. Wel pas toen ik alle beeldvorming had gehad en zelf de beelden in bezit, zodat ik in een nieuw ziekenhuis niet helemaal opnieuw hoefde te beginnen.
Ik vertelde Jacco dat ik op twee gedachten hinkte toen ik voor het eerst naar OrthoCare kwam: óf we gaan voor een notchplastiek óf we gaan voor een revisie. Waarbij ik alleen voor een notchplastiek wilde gaan als er volledige overtuiging was. Die voelde ik destijds. Binnen twee minuten had Jacco mijn vertrouwen gewonnen. We hebben die notchplastiek in goed overleg gedaan. Het is zeker ook een goede keuze geweest. De notchplastiek heeft technisch wel geholpen. Mijn extensie is verbeterd, maar de gehele functie en actieve beweging niet. Dat is, zacht uitgedrukt, nogal teleurstellend.
Tussen hoop en frustratie
Ik heb alles uitgesproken. Mijn klachten, de wanhoop, de machteloosheid. Alles waar ik al zo lang tegenaan loop. Het iedere keer weer opladen. Drie keer hoop hebben om stappen te maken na een operatie, drie keer teleurgesteld worden. Dat ik zó niet meer verder wil. Dat het me mentaal sloopt om zo te blijven sukkelen. Terwijl ik er alles aan doe. Nooit een training skippen. Iedere dag gedisciplineerd met herstel bezig zijn. "Ik kán dit niet meer en ik wíl het niet meer. Ik loop compleet vast, kom niet vooruit, er is geen progressie en ik kan niet bouwen. Het functioneert niet, hij doet het gewoon niet. En er zijn twee dingen die ik écht niet meer wil: aanmodderen en maar iets proberen om te kijken of het helpt. Het is klaar. Ik wil weer eens een dag normaal door komen. Normaal de trap af lopen. Niet bij iedere stap na hoeven denken. Fatsoenlijk kunnen trainen bij de fysio. Stappen maken. Gisteren was ik een paar uur in de dierentuin, stap ik in een kuiltje, zak ik er doorheen. Dat doet zeer. Ik ben er écht klaar mee." En ik heb gezegd: "Wat mij betreft haal je alles er maar uit en beginnen we gewoon opnieuw." From scratch. Een revisie dus. Zo, dat was eruit. Het lukte me om alles op tafel te gooien omdat ik me vertrouwd voel bij Jacco. Ook omdat de nood hoog is en ik aan alles voel dat het niet oké is van binnen. Jacco en Martijn reageerden begripvol. Ze voelden elk woord dat ik zei, denk ik.
Wat mijn knie vertelt
Voordat we verder gingen met het gesprek wilden Jacco en Martijn eerst mijn knie beoordelen. Pas dan kon op basis van het totale plaatje (MRI, mijn verhaal en lichamelijk onderzoek) de balans opgemaakt worden. Alle bekende testen werden gedaan. De beweging van extensie naar flexie was pijnlijk. Met gevloek tot gevolg, waarvoor ik mezelf verontschuldigde. Ik zet me schrap als die beweging eraan komt, omdat ik weet dat het zeer gaat doen. Nadat Jacco had gekeken, deed Martijn hetzelfde. Beiden zorgvuldig.
Jacco en Martijn begrijpen me. Jacco zei ook dat als íemand zich heeft verdiept in een voorste kruisbandrevalidatie, ik dat ben. Dat is een mooi compliment. Maar zij geven ook eerlijk aan dat zij niet overtuigd zijn dat een revisie mij zou helpen. Ze kunnen me niet beloven dat het beter wordt. De uitkomst is veel te onzeker. Als arts doe je een ingreep als je overtuigd bent er een patiënt mee verder op weg te helpen. Bij de notchplastiek was die overtuiging er. Bij een revisie is die er niet. Zo'n rigoureuze handeling doe je dan niet zomaar. En dan? Gaat alles eruit, ga je de tunnels vullen, wachten, een nieuwe kruisband plaatsen en wéér opnieuw een lang revalidatietraject in. Zonder de zekerheid dat het ook echt beter wordt. Waar Jacco en Martijn mijn denkwijze begrijpen, begrijp ik die van hen ook wel.
De vraag blijft ook wáár mijn klachten precies vandaan komen. Zonder duidelijke oorzaak is het lastig handelen. De aanhoudende pijn binnen ín die knie, die pijnlijke 'knoep', het mechanische disfunctioneren, de gevallen van instabiliteit. Het is lastig te duiden. Maar wat kunnen we dan wel? Ik snap hun gedachte, echt waar, maar we moeten iets doen. Ik heb mijn grens echt bereikt. Er werd hardop nagedacht en overleg gepleegd door Jacco en Martijn. De MRI-beelden werden er nog eens bij gepakt. Die ontsteking in dat vetlichaam van Hoffa is toch iets wat opvalt en niet hoort. Die streng littekenweefsel aan de voorzijde hoort daar ook niet, maar komt vaker voor na een voorste kruisbandreconstructie. Nou ja, het is bij mij wel snel weer teruggekomen. Meerdere keren. De vraag is dan: Kunnen deze twee zaken mijn klachten verklaren? Ik vraag het me af, maar we moeten toch iets proberen en ik begrijp de keuze die werd gemaakt.
 |
| In de rode cirkel: ontsteking van het vetlichaam van Hoffa. |
Een injectie als antwoord?
Al pratende over de mogelijkheden stelde Martijn een injectie voor met lidocaïne en Kenacort rechtstreeks in het vetlichaam van Hoffa. Diagnostisch en curatief. Als het werkt, weten we waar (een deel van?) de pijn vandaan komt. Als het niet werkt geeft dat ook informatie. De injectie werd meteen klaargemaakt en door Jacco gezet. Recht in het vetlichaam van Hoffa. Was het prettig? Nee, maar dat is bijzaak. Baat het niet, dan schaadt het niet. De lidocaïne heeft weinig impact gehad. Ik hoop dat de Kenacort binnenkort wel z'n ding gaat doen. Dat moet ik tijd geven en dat betekent: weer geduld zien op te brengen.
Tussen mist en hoop
Deze afspraak heeft me veel energie gekost. Het was geen gesprek met pasklare oplossingen of beloftes dat het goedkomt. Dat had ik ook niet verwacht. Wel gehoopt natuurlijk. Dat Jacco en Martijn ook zoekende zijn, maakt me wel een beetje bang. In deze mist van onzekerheid probeer ik me weer vast te klampen aan een nieuw stukje hoop. Hoop dat de injectie zijn werk gaat doen. Dat dát het is. Daarbij wetende dat Jacco en Martijn echt hun tanden erin zetten en er samen met mij voor gaan. Ze staan aan mijn zijde.
Afsluitend wil ik dan ook zeggen dat het gewoon een goed consult was. Omdat alle tijd werd genomen. Omdat er ruimte was voor mijn verhaal. Omdat ze het probleem niet wegwuiven, maar juist graag willen begrijpen. En omdat ik niet hoef te doen alsof het wel gaat. Want het gaat gewoon niet.
De weg naar huis was lang. Ik was afgeleid en ben hele stukken van de autorit kwijt. Compleet verdwaald in gedachten. Het gesprek heeft me niet alleen energie gekost, maar ook iets gegeven. Niet de duidelijkheid en de stip op de horizon waar ik zo naar snakte, maar wel de bevestiging dat het echt ingewikkeld is. En dat ik er niet alleen voor sta. Voor nu moet dat maar even genoeg zijn. Ik weet dat ik dit al lang volhoud. Ik weet ook dat ik mezelf telkens weer bij elkaar raap. Dat lukt ook. Ik blijf gaan. Moeiteloos wil ik niet zeggen, maar ik ga door. Hoe dan ook. Want hoop doet leven.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten